Jag måste ha varit jävligt elak och dum i mitt förra liv för det sägs att Gud straffar en i nästa liv. Just nu känns det som jag straffas för alla tidigare synder.
Jag är inne i en dålig spiral vad gäller min sjukdom. I maj föll jag illa och skadade min lårmuskel och stortå. I juni tappade jag en tung flaska på samma fot och bröt en tå som fortfarande ställer till besvär. Dessutom några småfall med skrapsår här och där på sistone.
Idag ramlade jag igen, på vår gatufest, mitt framför alla. Skrapade upp båda knäna och slog haka och läpp. Jag är så trött på förödmjukelsen, att ramla pladask och inte kunna ta mig upp själv. Att se klumpig ut och ingen förstår.
Det känns som hela min kropp är slutkörd. Energin rinner av mig och det blir allt för fort sämre. Allt känns som ett misslyckande och jag känner mig instängd och låst i en kropp som inte lyder. Och ingen, ingen förstår! Inte ens läkarna som rycker på axlarna och säger: Din sjukdom är så ny så vi vet inget om prognos, inget som hjälper eller vad som är rätt eller fel.
- Postat från min iPhone.
Styrkekramar till dig Hanna. Vet hur det känns när hopplösheten rinner över en. Jag hoppas att du snart kan få svar av läkarna. Om inte här så sök kontakt utanför Sveriges gränser. Har en vän som har fått mycket hjälp via mail av en läkare i USA. Där har de kommit något längre.
SvaraRaderaKram K
Jag har kontakt med en svensk tjej i Canada. (Vi är ev släkt långt tillbaka) Hon har samma sjukdom men vi är längre fram i forskningen här i Sverige. Vi har ledande forskare i neurologi här så när de säger att de inte vet så.... Tyvärr är det ju så att det är vi som lever nu som kommer ge svaren på hur sjukdomen utvecklas eftersom de hittade genen först i fjor och då kunde särskilja den från andra dystrofier.
RaderaMen, du om någon kan ju sätta dig in i hur det är att ha en motsträvig kropp :(
Kram