...min läkare, har jag precis gjort. Ville inte men efter denna helgen fick jag se mig besegrad :o(
Fredags kväll var inte skoj. R kunde inte ens ta min puls för att det slog så ojämnt. Jag mådde så illa av alla extraslag när jag skulle försöka somna så jag låg och klöktes. Kändes som om hjärtat satt i svalget, typ. Det tog nog närmare 2 timmar innan jag till slut slocknade.
Inser ju att det är kört. Efter att ha fightats så länge och så mycket inser jag att jag lär inte få någon mer operation. Och efter att ha fått beskrivet exakt vad det är de gör vid operationen så förstår jag ju hur svår operationen faktiskt är och hur stor risken är att det faktiskt inte lyckas :o( Att pricka rätt bland alla de där jäkla hjärtmuskelcellerna som sitter i kammaren och bränna/frysa bort exakt de som bråkar, vill inte veta procentsatsen för att lyckas. Men om jag skulle erbjudas en operation till skulle jag ändå inte tacka nej. Rätt sjukt egentligen när jag har 2 misslyckade operationer bakom mig.
Det känns som ett så fett nederlag att erkänna att det misslyckades denna gången också. Att inse att jag med största sannolikhet måste gå på medicin resten av livet för att må någorlunda. För så som det är nu funkar jag inte som mamma, som sambo, som kompis eller på arbetet. Har noll tålamod när det är som jobbigast, noll engagemang och noll lust med något. Känner mig sur och vresig.
Vilken medicin ska man då välja? Det är som att välja mellan pest eller kolera. Alla ger feta biverkningar. Men jag får väl se vad min läkare svarar. Det blir förmodligen till att göra ett nytt bandspelar-EKG, något jag skulle gjort ändå inom en snar framtid.
Blä!
Visar inlägg med etikett Hälsa. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Hälsa. Visa alla inlägg
måndag 22 mars 2010
fredag 5 februari 2010
Operationsberättelse
Tänkte försöka mig på att skriva en operationsberättelse för att ha som "note-to-self".
Dagen började tidigt, 04.30 steg jag upp för att duscha och tvätta mig med den där svampen sjukhuset hade skickat med kallelsen. Sedan var det lika bra att kolla om tåget gick som det skulle, dels från Svedala till Malmö och sedan från Malmö till Karlskrona. Det hade snöat en hel del dagen innan och under natten. Kvällen innan var tågen till Karlskrona inställda så det kunde ju bli lite trubbel att ta sig till sjukhuset.
Tågen gick som de skulle och efter att ha packat det sista skjutsade Roger och Benjamin mig till tåget som skulle gå 05.38. Någorlunda i utsatt tid gick det. Tåget från Malmö sedan var 15 minuter försenat men bara det avgick så var jag nöjd.
Tåget var smockat med folk. Jag hade hoppats på en någorlunda lugn tågresa för att mentalt kunna ladda. Det hade inte riktigt sjunkit in att jag faktiskt skulle opereras samma dag. Ni blev det lugnt först efter Kristianstad där de flesta steg av. Jag lyssnade på min talbok och de 3 timmarna på tåget gick ganska snabbt.
15 minuter försenad klev jag in på avd 55, Thoraxcentrum, på Karlskrona sjukhus. Blev inskriven och visad till min säng. Det visade sig att jag skulle dela rum med en annan tjej från Malmö som jag dessutom haft kontakt med via bloggen. Världen är liten.
Jag fick veta att jag skulle förmodligen opereras efter lunch så jag förstod inte denna brådska att jag skulle vara framme 9.30. När jag precis landat i sängen för att "pusta ut" sa sköterskan att jag skulle gå en trappa ner för att ta EKG. När jag sen kom tillbaka och återigen landat i sängen kom narkosläkaren. Upp igen. Han ville gå igenom en del inför sövningen och prata lite om min muskelsjukdom. Det är ju inte så bra alla gånger att söva personer med muskelsjukdom och eftersom de vet så pass lite om just min sjukdom så var han inte så glad över att hålla mig nersövd för länge. Deras plan var att hålla mig sövd tills dess att de hittat exakt ställe i hjärtat där mina extraslag kommer ifrån och sedan väcka mig när det skulle till att göra själva ablationen. Aj då, tänkte jag. Jag ville gärna sova mig igenom hela alltet.
Jag fick även reda på en intressant grej. När jag fått Benjamin fick jag smärtstillande som innehåller morfin, ketogan. Narkosläkaren berättade att just de symptomen som jag fick av den medicinen är vanligt för personer med muskelsjukdomar. Personer med muskelsjukdomar brukar reagera starkt på mediciner som innehåller narkotiska substanser *fan, då kan jag inte bli knarkare då...* ;o).
Sedan var det dags för nålsättning och lite fler blodprover. Återigen hann jag landa i sängen så kom läkaren och ville prata men jag fick ligga kvar i sängen denna gången. Kl 13 trodde de att det var dags för mig att rullas ner. 30 minuter innan skulle jag få lite lugnande.
Vips så var det dags att åka ner. Förmiddagen hade gått väldigt fort.
När jag kom ner till operationssalen tog två manliga sjuksköterskor emot mig, Jan och Rolf tror jag de hette. Det var en massa EKG-plattor som skulle sättas och de var kaaaallllla. Sen skulle jag tvättas igen med sånt där kallt jox som de har inför operationer. De plastade in mig i operationslakan men jag fick ha mitt varma goa lakan från min säng över benen för jag frös så in i norden.
Bedövningssprutorna, 5-6 stycken, gör så in i helvetes ont. Först själva sticket när det svider och sedan när de sprutar in medlet så spänner det i hela ljumsken. Urk. Läkaren förde sedan in i alla fall en kateter och det känns också kan jag lova. Det gör inte ont men det spänner och stramar. Till slut hade jag 3 katetrar som de förde upp mot hjärtat där den ena var tjock som ett sugrör...
Jag hade inte så mycket extraslag som de hade önskat så de bestämde sig fort för att söva mig. Jag märkte bara att jag fick syrgasmasken över mun och näsa och en narkossköterska som sa att hon skulle sitta hos mig genom hela operationen. Sen var jag väck.
Jag trodde ju jag skulle väckas mitt under pågående operation men planen ändrades tydligen. För när jag helt abrubt vaknade var de klara och höll på att dra ut katetrarna. Det första jag säger är "Jag måste kissa NU". Hehe. Också en grej att säga...
Jag rullades iväg till iva för övervakning. Operationen hade pågått i 4 timmar så jag hade varit sövd ganska länge. Sedan var det till att ligga pall i 2 timmar.... DET är jobbigt vill jag lova. Framför allt när man är kissnödig :o) Efter lite mer än 1 timme på iva fick jag åka upp på avdelningen. Jag var rätt mör vill jag lova. När jag väl fick komma upp var jag vinglig och yr. Jag tog inte många steg resten av kvällen. Kvällsmaten, pannkakor, smakade inte heller något vidare. Jag dåsade mest resten av kvällen.
Dagen efter operationen väcktes vi 6.40 med orden. Nu får ni upp för nu ska snart någon annan ha era sängar... De drog nålen och allt där och och då. EKG-övervakningen fick vi ha kvar dock och gå ner och ta ett vanligt EKG också.
Vid 9 kom läkaren och hade ett utskrivningssamtal med mig och berättade exakt vad de hade gjort med mig. Det är alltså ingen nerv som skapar dessa problem utan det är hjärtmuskelceller som lever sitt eget lilla liv. De ska vänta på elektriska impulser och sedan skapa ett hjärtslag men i mitt fall så skapar cellerna hjärtslag utan att vänta på de elektriska impulserna. Det läkaren har gjort är att han har fryst de celler han såg skapade problem. Nu är det så illa att det kan vara så att där är fler celler som inte var aktiva just vid operationstillfället som kommer skapa problem längre fram. Men det vet man inte idag. Det såg bra ut på övervakningen efter operationen och hela natten därefter så de hoppas att de har fått bort allt.
Min pappa kom och hämtade mig och skjutsade mig hem. Tur det för jag var rätt mör och hade rätt ont i ljumsken. Kändes som om man gick som en gammal kärring, lätt framåtlutad. Pappa stannade sedan tills Roger kom hem från jobbet så han hann mysa lite med Benjamin.
Idag känner jag mig ganska misshandlad. Jag har dels ont i ljumsken men också i hela överkroppen. Känns som om jag fått ett hårt slag i bröstkorgen. Sedan är jag förlamande trött. Så trött, så trött. Men nu är jag hemma igen och förhoppningen är att allt är bra med hjärtat nu.
Dagen började tidigt, 04.30 steg jag upp för att duscha och tvätta mig med den där svampen sjukhuset hade skickat med kallelsen. Sedan var det lika bra att kolla om tåget gick som det skulle, dels från Svedala till Malmö och sedan från Malmö till Karlskrona. Det hade snöat en hel del dagen innan och under natten. Kvällen innan var tågen till Karlskrona inställda så det kunde ju bli lite trubbel att ta sig till sjukhuset.
Tågen gick som de skulle och efter att ha packat det sista skjutsade Roger och Benjamin mig till tåget som skulle gå 05.38. Någorlunda i utsatt tid gick det. Tåget från Malmö sedan var 15 minuter försenat men bara det avgick så var jag nöjd.
Tåget var smockat med folk. Jag hade hoppats på en någorlunda lugn tågresa för att mentalt kunna ladda. Det hade inte riktigt sjunkit in att jag faktiskt skulle opereras samma dag. Ni blev det lugnt först efter Kristianstad där de flesta steg av. Jag lyssnade på min talbok och de 3 timmarna på tåget gick ganska snabbt.
15 minuter försenad klev jag in på avd 55, Thoraxcentrum, på Karlskrona sjukhus. Blev inskriven och visad till min säng. Det visade sig att jag skulle dela rum med en annan tjej från Malmö som jag dessutom haft kontakt med via bloggen. Världen är liten.
Jag fick veta att jag skulle förmodligen opereras efter lunch så jag förstod inte denna brådska att jag skulle vara framme 9.30. När jag precis landat i sängen för att "pusta ut" sa sköterskan att jag skulle gå en trappa ner för att ta EKG. När jag sen kom tillbaka och återigen landat i sängen kom narkosläkaren. Upp igen. Han ville gå igenom en del inför sövningen och prata lite om min muskelsjukdom. Det är ju inte så bra alla gånger att söva personer med muskelsjukdom och eftersom de vet så pass lite om just min sjukdom så var han inte så glad över att hålla mig nersövd för länge. Deras plan var att hålla mig sövd tills dess att de hittat exakt ställe i hjärtat där mina extraslag kommer ifrån och sedan väcka mig när det skulle till att göra själva ablationen. Aj då, tänkte jag. Jag ville gärna sova mig igenom hela alltet.
Jag fick även reda på en intressant grej. När jag fått Benjamin fick jag smärtstillande som innehåller morfin, ketogan. Narkosläkaren berättade att just de symptomen som jag fick av den medicinen är vanligt för personer med muskelsjukdomar. Personer med muskelsjukdomar brukar reagera starkt på mediciner som innehåller narkotiska substanser *fan, då kan jag inte bli knarkare då...* ;o).
Sedan var det dags för nålsättning och lite fler blodprover. Återigen hann jag landa i sängen så kom läkaren och ville prata men jag fick ligga kvar i sängen denna gången. Kl 13 trodde de att det var dags för mig att rullas ner. 30 minuter innan skulle jag få lite lugnande.
Vips så var det dags att åka ner. Förmiddagen hade gått väldigt fort.
När jag kom ner till operationssalen tog två manliga sjuksköterskor emot mig, Jan och Rolf tror jag de hette. Det var en massa EKG-plattor som skulle sättas och de var kaaaallllla. Sen skulle jag tvättas igen med sånt där kallt jox som de har inför operationer. De plastade in mig i operationslakan men jag fick ha mitt varma goa lakan från min säng över benen för jag frös så in i norden.
Bedövningssprutorna, 5-6 stycken, gör så in i helvetes ont. Först själva sticket när det svider och sedan när de sprutar in medlet så spänner det i hela ljumsken. Urk. Läkaren förde sedan in i alla fall en kateter och det känns också kan jag lova. Det gör inte ont men det spänner och stramar. Till slut hade jag 3 katetrar som de förde upp mot hjärtat där den ena var tjock som ett sugrör...
Jag hade inte så mycket extraslag som de hade önskat så de bestämde sig fort för att söva mig. Jag märkte bara att jag fick syrgasmasken över mun och näsa och en narkossköterska som sa att hon skulle sitta hos mig genom hela operationen. Sen var jag väck.
Jag trodde ju jag skulle väckas mitt under pågående operation men planen ändrades tydligen. För när jag helt abrubt vaknade var de klara och höll på att dra ut katetrarna. Det första jag säger är "Jag måste kissa NU". Hehe. Också en grej att säga...
Jag rullades iväg till iva för övervakning. Operationen hade pågått i 4 timmar så jag hade varit sövd ganska länge. Sedan var det till att ligga pall i 2 timmar.... DET är jobbigt vill jag lova. Framför allt när man är kissnödig :o) Efter lite mer än 1 timme på iva fick jag åka upp på avdelningen. Jag var rätt mör vill jag lova. När jag väl fick komma upp var jag vinglig och yr. Jag tog inte många steg resten av kvällen. Kvällsmaten, pannkakor, smakade inte heller något vidare. Jag dåsade mest resten av kvällen.
Dagen efter operationen väcktes vi 6.40 med orden. Nu får ni upp för nu ska snart någon annan ha era sängar... De drog nålen och allt där och och då. EKG-övervakningen fick vi ha kvar dock och gå ner och ta ett vanligt EKG också.
Vid 9 kom läkaren och hade ett utskrivningssamtal med mig och berättade exakt vad de hade gjort med mig. Det är alltså ingen nerv som skapar dessa problem utan det är hjärtmuskelceller som lever sitt eget lilla liv. De ska vänta på elektriska impulser och sedan skapa ett hjärtslag men i mitt fall så skapar cellerna hjärtslag utan att vänta på de elektriska impulserna. Det läkaren har gjort är att han har fryst de celler han såg skapade problem. Nu är det så illa att det kan vara så att där är fler celler som inte var aktiva just vid operationstillfället som kommer skapa problem längre fram. Men det vet man inte idag. Det såg bra ut på övervakningen efter operationen och hela natten därefter så de hoppas att de har fått bort allt.
Min pappa kom och hämtade mig och skjutsade mig hem. Tur det för jag var rätt mör och hade rätt ont i ljumsken. Kändes som om man gick som en gammal kärring, lätt framåtlutad. Pappa stannade sedan tills Roger kom hem från jobbet så han hann mysa lite med Benjamin.
Idag känner jag mig ganska misshandlad. Jag har dels ont i ljumsken men också i hela överkroppen. Känns som om jag fått ett hårt slag i bröstkorgen. Sedan är jag förlamande trött. Så trött, så trött. Men nu är jag hemma igen och förhoppningen är att allt är bra med hjärtat nu.
tisdag 12 januari 2010
Inte så kaxig
Jag känner mig inte så kaxig idag. Inte igår heller. Kaxig var jag när jag hade parkerat bilen igår morse utanför jobb - fickparkerat. De som känner mig vet att jag hatar och har svårt för att fickparkera. Men kaxigheten höll inte i sig länge. Några meter från bilen snubblade jag på en kant från en marksten som låg ojämnt på trottoaren. Föll pladask rakt fram. Lyckades få min vänstra hand under mig, knuten och fick den rakt in i bröstkorgen. Kände med en gång att det gjorde jäkligt ont. Men sen kom nästa problem. Att ta mig upp.
Pga min muskelsjukdom har jag svårt att resa mig upp om jag sitter på golvet. Jag måste kunna stå på knä och häva mig upp med hjälp av armarna. Men det är svårt att stå på knä när man har skrapat upp dem :o( Det ganska ont. Det är så förnedrande att inte kunna resa sig upp, det är en sådan knäpp på självförtroendet. Det är en sån naturlig sak för alla andra att bara resa sig upp men inte för mig. Så vad göra när man sitter där på marken och inte en människa i sikte som kan hjälpa mig? Jag fick kasa fram till trottoarkanten och med hjälp av bilarna där häva mig upp på dem. Tur klockan bara var 6.40 så ingen såg...
Linka bort till parkeringsautomaten och betala, torka tårarna av förnedring och smärta och sedan linka bort till jobb. Tvätta av mig och starta datorn. Sedan skulle jag bort och ta ett blodprov inför magnetöntgen i morgon. Linka lite till. Vänta. Bli stucken och mjölkad på blod. Linka tillbaka och vänta på min chef. Kände att det gjorde mer och mer ont när jag andades. Ringde vårdcentralen och fick en tid 1 timme senare för koll av revbenen.
Och jodå, 1 eller 2 revben brutna. 6-8 veckor innan det är läkt. Inget att göra åt mer än att äta smärtstillande. Så, här sitter jag idag. Försöker jobba lite hemifrån samtidigt som jag räknar timmarna tills jag kan ta nästa dos med smärtstillande. Natten var hemsk. Fick inte mycket sömn. Det var obekvämt hur jag än låg.
I morgon måste jag in till jobb på ett möte och jag måste göra min magnetröntgen av hjärtat inför min operation. Sedan får jag se hur jag mår resten av veckan. Jag är som sagt inte kaxig :o(
Min operation ja. Den 3 februari är det dags. Jag är nummer 2 för operation den dagen och jag tyckte att de sa att jag ska vara där 9.30. Tåget tar 3 timmar.... Jag ska mao åka med tåget 6.28 från Malmö. Hur dags måste jag då inte åka från Svedala? Då är jag dessutom framme precis när jag ska vara där. Vet inte om de ska göra några undersökningar innan, gissar att jag dessutom ska fasta eftersom jag ska sövas. Känns inte som en jättebra lösning... Bara att hoppas att ingen annan på tåget runt omkring mig äter... Men nu ska det bli gjort i alla fall och jag hoppas verkligen att de lyckas denna gången så jag har ett problem mindre. Sen har jag bara min förbannade muskelsjukdom men den slipper jag ju aldrig ifrån.
Ibland önskar man att livet var annorlunda :o(
Pga min muskelsjukdom har jag svårt att resa mig upp om jag sitter på golvet. Jag måste kunna stå på knä och häva mig upp med hjälp av armarna. Men det är svårt att stå på knä när man har skrapat upp dem :o( Det ganska ont. Det är så förnedrande att inte kunna resa sig upp, det är en sådan knäpp på självförtroendet. Det är en sån naturlig sak för alla andra att bara resa sig upp men inte för mig. Så vad göra när man sitter där på marken och inte en människa i sikte som kan hjälpa mig? Jag fick kasa fram till trottoarkanten och med hjälp av bilarna där häva mig upp på dem. Tur klockan bara var 6.40 så ingen såg...
Linka bort till parkeringsautomaten och betala, torka tårarna av förnedring och smärta och sedan linka bort till jobb. Tvätta av mig och starta datorn. Sedan skulle jag bort och ta ett blodprov inför magnetöntgen i morgon. Linka lite till. Vänta. Bli stucken och mjölkad på blod. Linka tillbaka och vänta på min chef. Kände att det gjorde mer och mer ont när jag andades. Ringde vårdcentralen och fick en tid 1 timme senare för koll av revbenen.
Och jodå, 1 eller 2 revben brutna. 6-8 veckor innan det är läkt. Inget att göra åt mer än att äta smärtstillande. Så, här sitter jag idag. Försöker jobba lite hemifrån samtidigt som jag räknar timmarna tills jag kan ta nästa dos med smärtstillande. Natten var hemsk. Fick inte mycket sömn. Det var obekvämt hur jag än låg.
I morgon måste jag in till jobb på ett möte och jag måste göra min magnetröntgen av hjärtat inför min operation. Sedan får jag se hur jag mår resten av veckan. Jag är som sagt inte kaxig :o(
Min operation ja. Den 3 februari är det dags. Jag är nummer 2 för operation den dagen och jag tyckte att de sa att jag ska vara där 9.30. Tåget tar 3 timmar.... Jag ska mao åka med tåget 6.28 från Malmö. Hur dags måste jag då inte åka från Svedala? Då är jag dessutom framme precis när jag ska vara där. Vet inte om de ska göra några undersökningar innan, gissar att jag dessutom ska fasta eftersom jag ska sövas. Känns inte som en jättebra lösning... Bara att hoppas att ingen annan på tåget runt omkring mig äter... Men nu ska det bli gjort i alla fall och jag hoppas verkligen att de lyckas denna gången så jag har ett problem mindre. Sen har jag bara min förbannade muskelsjukdom men den slipper jag ju aldrig ifrån.
Ibland önskar man att livet var annorlunda :o(
lördag 2 januari 2010
Gott Nytt År
Gott Nytt år alla vänner!
Vårt nya år fick inte precis den början vi hade hoppats på. Vännerna vi firade nyår hos ska ha barn om ca 3 veckor. Den blivande mamman sa att hon kunde vänta till 00.05 sen fick gärna bebisen behaga komma ut. Perfekt med barnvakt fixad och nykter chaufför (jag). Men "han där uppe" missförstod nog det hela och trodde det var vår familj som ville åka till sjukhuset :o(
Vi hade väl bara varit uppe drygt 1 timme när olyckan var framme. Benjamin snubblade i trappan och ramlade ner. Förvisso bara två trappsteg så vi blev lite förvånade när han reagerade så kraftigt som han gjorde. Han skrek inte, gnällde bara. Hängde som en liten lealös bebis i min famn, ville inte prata, inte öppna ögonen och ville bara sova. Vi försökte ringa 1177 men där var lång kö och när Benjamin börjde må illa och ulka ringde Roger 112. Efter 1000 frågor skickade de en ambulans och den var väl här efter 10 minuter. Då hade Benjamin kräkt 1 gång.
Benjamin och jag fick följa med ambulansen in till akuten. Efter ca 3 timmar fick vi välja om vi ville läggas in eller åka hem och själva hålla koll. Han hade fått en lättare hjärnskakning. Vi valde att åka hem och hålla hård koll på honom.
Han var inte sig själv på hela eftermiddagen eller kvällen. Han fick sova mellan oss i natt för att vi skulle kunna väcka honom några gånger under natten och kolla så allt var ok.
I morse var han som vanligt, en duracellkanin. Kanske inte riktigt på full Benjamin-styrka men tillräckligt för att vi ska känna igen honom igen :o) Han har några gånger klagat på att han har ont i huvudet så han får ta det lugnt några dagar nu för att vara på säkra sidan.
Nu hoppas vi det "dåliga" är avklarat för oss för 2010. Det räcker. Benjamin tyckte dock det var "roligt" att åka ambulans men nja, jag delar nog inte hans uppfattning...
Här kommer en familjebild som INTE är suddig. Ser ni så fint vi matchar ;o)
Vårt nya år fick inte precis den början vi hade hoppats på. Vännerna vi firade nyår hos ska ha barn om ca 3 veckor. Den blivande mamman sa att hon kunde vänta till 00.05 sen fick gärna bebisen behaga komma ut. Perfekt med barnvakt fixad och nykter chaufför (jag). Men "han där uppe" missförstod nog det hela och trodde det var vår familj som ville åka till sjukhuset :o(
Vi hade väl bara varit uppe drygt 1 timme när olyckan var framme. Benjamin snubblade i trappan och ramlade ner. Förvisso bara två trappsteg så vi blev lite förvånade när han reagerade så kraftigt som han gjorde. Han skrek inte, gnällde bara. Hängde som en liten lealös bebis i min famn, ville inte prata, inte öppna ögonen och ville bara sova. Vi försökte ringa 1177 men där var lång kö och när Benjamin börjde må illa och ulka ringde Roger 112. Efter 1000 frågor skickade de en ambulans och den var väl här efter 10 minuter. Då hade Benjamin kräkt 1 gång.
Benjamin och jag fick följa med ambulansen in till akuten. Efter ca 3 timmar fick vi välja om vi ville läggas in eller åka hem och själva hålla koll. Han hade fått en lättare hjärnskakning. Vi valde att åka hem och hålla hård koll på honom.
Han var inte sig själv på hela eftermiddagen eller kvällen. Han fick sova mellan oss i natt för att vi skulle kunna väcka honom några gånger under natten och kolla så allt var ok.
I morse var han som vanligt, en duracellkanin. Kanske inte riktigt på full Benjamin-styrka men tillräckligt för att vi ska känna igen honom igen :o) Han har några gånger klagat på att han har ont i huvudet så han får ta det lugnt några dagar nu för att vara på säkra sidan.
Nu hoppas vi det "dåliga" är avklarat för oss för 2010. Det räcker. Benjamin tyckte dock det var "roligt" att åka ambulans men nja, jag delar nog inte hans uppfattning...
Här kommer en familjebild som INTE är suddig. Ser ni så fint vi matchar ;o)
Goaste kompisarna och Benjamins gudföräldrar, Jenny och Aje.
tisdag 10 november 2009
He has done it again
Ja, M alltså. Ställt upp och fixat och varit den superläkare som bara han är.
För lite mer än 1 vecka sedan pratade jag med honom i telefon, då sa han att han hade skickat mina papper till Karlskrona för bedömning dagen innan. Det fanns en möjlighet att de kanske kunde fixa det sjukhuset i Lund inte kunde, dvs utföra en riktig ablation.
Idag fick jag brev från Blekingesjukhuset att läkaren vill komma i kontakt med mig för att diskutera hur vi lämpligast går tillväga för att lyckas med ablationen. Han vill diskutera med MIG. I Lund var det bara att göra som man blev tillsagd och man hade inget att säga till om. Jag har ju lärt mig ett och annat på vägen så jag tror nog jag vet hur de ska få fram extraslagen och det vet nog läkaren också. Det viktigaste är att jag är avslappnad och lugn.
Han har nu satt upp mig på väntelistan och beräknad väntetid är 2-3 månader. Så innan våren är det förhoppningsvis fixat. Jag slipper testa 2 mediciner till som de ville i Lund att jag skulle.
Jag funderar bara på hur M har lyckats med detta. I somras var det ju så mycket tjafs om betalningsförbindelse från Lunds sida, de ville inte skriva på papprena för att låta Karlskrona utföra det och hävdade att Karlskrona inte kunde utföra denna typen av ablation. Vem står nu för kostnaden? Är det så att M har clearat det med sin chef i Malmö så att Malmö betalar? Hade varit intressant att veta turerna kring detta. Det är så otroligt mycket maktspel bakom sådant här och jag är ju nyfiken av naturen ;o)
Återigen, M är en stjärna! Han fixar, trixar och engagerar sig. Jag är imponerad över att det gått så snabbt och tackar återigen den lyckliga stjärnan som såg till att M jobbade den där kvällen den 10 juli 2007.
För lite mer än 1 vecka sedan pratade jag med honom i telefon, då sa han att han hade skickat mina papper till Karlskrona för bedömning dagen innan. Det fanns en möjlighet att de kanske kunde fixa det sjukhuset i Lund inte kunde, dvs utföra en riktig ablation.
Idag fick jag brev från Blekingesjukhuset att läkaren vill komma i kontakt med mig för att diskutera hur vi lämpligast går tillväga för att lyckas med ablationen. Han vill diskutera med MIG. I Lund var det bara att göra som man blev tillsagd och man hade inget att säga till om. Jag har ju lärt mig ett och annat på vägen så jag tror nog jag vet hur de ska få fram extraslagen och det vet nog läkaren också. Det viktigaste är att jag är avslappnad och lugn.
Han har nu satt upp mig på väntelistan och beräknad väntetid är 2-3 månader. Så innan våren är det förhoppningsvis fixat. Jag slipper testa 2 mediciner till som de ville i Lund att jag skulle.
Jag funderar bara på hur M har lyckats med detta. I somras var det ju så mycket tjafs om betalningsförbindelse från Lunds sida, de ville inte skriva på papprena för att låta Karlskrona utföra det och hävdade att Karlskrona inte kunde utföra denna typen av ablation. Vem står nu för kostnaden? Är det så att M har clearat det med sin chef i Malmö så att Malmö betalar? Hade varit intressant att veta turerna kring detta. Det är så otroligt mycket maktspel bakom sådant här och jag är ju nyfiken av naturen ;o)
Återigen, M är en stjärna! Han fixar, trixar och engagerar sig. Jag är imponerad över att det gått så snabbt och tackar återigen den lyckliga stjärnan som såg till att M jobbade den där kvällen den 10 juli 2007.
fredag 23 oktober 2009
Sjukgymnastbesök
Igår var jag på mitt första sjukgymnastbesök. En väldigt trevlig sjukgymnast. Vi pratade lite om min sjukdomshistoria, om mina förväntningar och på vad som är svårt för mig i dagsläget.
Sedan kände hon igenom min kropp, vilka muskler jag har problem med, vilken sida som är svagast och sedan gjorde vi lite funktionstester för att ha för framtida besök, för att se ev försämringar. Jag fick mig en rejäl genomgång, många av muskeltesterna går ju ut på att jag ska hålla emot när hon trycker för att se styrkan på muskeln. Positivt är att jag verkar ha starka ryggmuskler :o) Det var nog min starkaste muskelgrupp. Skuldergördeln med axlarna är försvagad, rumpmusklerna :o) och magmusklerna likaså. Jag är instabil i höften/musklerna i höften. Sedan är det inte själva lårmusklen, som jag har trott innan, som är det stora problemet utan det är höftböjarmuskeln. Det är därför jag snavar så lätt på ojämn mark, i trappor och liknande.
När det gällde funktionstesterna så har jag svårt med balansen och är där lite stadigare i vänster ben. Trappor är ett annat problemområde för mig då det har både med höftböjarmuskeln och balansen att göra. Positivt på funktionstesterna var när hon sa: Du går väldigt snabbt! :o) Det brukar Roger också säga till mig.
Jag fick lite övningar av henne som jag kan göra hemma. Gäller bara att komma ihåg dem! Sedan ska hon kolla med läkare M om det finns några begränsningar just nu pga hjärtat och medicineringen. Jag känner ju att det tar emot när jag anstränger mig, precis som om hjärtat inte kan maxa. När jag går snabbt till bussen får jag tryck över bröstet och det gör ont. Likaså om jag bär Bemi från vardagsrummet till hans rum. Och det har kommit sedan jag började med nya medicinen.
Om M säger ok till träning och specificerar om det är något vi ska tänka på så är vattengympa och cykling på gym (vanlig cykling är inte så bra eftersom jag har problem med balansen och känner oäskerhet när det gäller att få fart, börja cykla) två bra träningsformer för mig. Samt promenader så klart. Jag kan ju gå fort :o) Och som sjukgymnasten sa, jag sitter ju på guldgruvan här på jobb. I källaren i min ingång har vi ett gym och jag tror att där är träningscykel. I ingången bredvid kör sjukhusets personalgrupp vattengympa, vi brukar få vara med på deras träningspass och det brukar vara BILLIGT.
Jag mailade M i onsdags igen för att "påminna" om att jag inte mår bra, att medicinen inte funkar. Men han har inte återkommit ännu. Han har kanske mycket nu men jag hoppas verkligen att han hör av sig snart för det funkar inte så bra.
Nästa vecka ska jag vaccineras i alla fall. Som tur var på tisdag så jag hinner bli lite krasslig och sedan repa mig tills vi ska till Ullared på fredagen och sedan är det ju 40-års fest nästa lördag.
Benjamin är gosego som vanligt. Charmig till tusen och vet om det :o) Han snackar och snackar och det är långa haranger. Han ser fram emot att det är fredag idag för då får man äta godis och sa i morse att han behöver sina pengar från banken i morgon för han ska handla "bållar och kizz" (ostbollar och chips). Jag förklarade att mamma och pappa har pengar till gottis :o)
Sedan kände hon igenom min kropp, vilka muskler jag har problem med, vilken sida som är svagast och sedan gjorde vi lite funktionstester för att ha för framtida besök, för att se ev försämringar. Jag fick mig en rejäl genomgång, många av muskeltesterna går ju ut på att jag ska hålla emot när hon trycker för att se styrkan på muskeln. Positivt är att jag verkar ha starka ryggmuskler :o) Det var nog min starkaste muskelgrupp. Skuldergördeln med axlarna är försvagad, rumpmusklerna :o) och magmusklerna likaså. Jag är instabil i höften/musklerna i höften. Sedan är det inte själva lårmusklen, som jag har trott innan, som är det stora problemet utan det är höftböjarmuskeln. Det är därför jag snavar så lätt på ojämn mark, i trappor och liknande.
När det gällde funktionstesterna så har jag svårt med balansen och är där lite stadigare i vänster ben. Trappor är ett annat problemområde för mig då det har både med höftböjarmuskeln och balansen att göra. Positivt på funktionstesterna var när hon sa: Du går väldigt snabbt! :o) Det brukar Roger också säga till mig.
Jag fick lite övningar av henne som jag kan göra hemma. Gäller bara att komma ihåg dem! Sedan ska hon kolla med läkare M om det finns några begränsningar just nu pga hjärtat och medicineringen. Jag känner ju att det tar emot när jag anstränger mig, precis som om hjärtat inte kan maxa. När jag går snabbt till bussen får jag tryck över bröstet och det gör ont. Likaså om jag bär Bemi från vardagsrummet till hans rum. Och det har kommit sedan jag började med nya medicinen.
Om M säger ok till träning och specificerar om det är något vi ska tänka på så är vattengympa och cykling på gym (vanlig cykling är inte så bra eftersom jag har problem med balansen och känner oäskerhet när det gäller att få fart, börja cykla) två bra träningsformer för mig. Samt promenader så klart. Jag kan ju gå fort :o) Och som sjukgymnasten sa, jag sitter ju på guldgruvan här på jobb. I källaren i min ingång har vi ett gym och jag tror att där är träningscykel. I ingången bredvid kör sjukhusets personalgrupp vattengympa, vi brukar få vara med på deras träningspass och det brukar vara BILLIGT.
Jag mailade M i onsdags igen för att "påminna" om att jag inte mår bra, att medicinen inte funkar. Men han har inte återkommit ännu. Han har kanske mycket nu men jag hoppas verkligen att han hör av sig snart för det funkar inte så bra.
Nästa vecka ska jag vaccineras i alla fall. Som tur var på tisdag så jag hinner bli lite krasslig och sedan repa mig tills vi ska till Ullared på fredagen och sedan är det ju 40-års fest nästa lördag.
Benjamin är gosego som vanligt. Charmig till tusen och vet om det :o) Han snackar och snackar och det är långa haranger. Han ser fram emot att det är fredag idag för då får man äta godis och sa i morse att han behöver sina pengar från banken i morgon för han ska handla "bållar och kizz" (ostbollar och chips). Jag förklarade att mamma och pappa har pengar till gottis :o)
fredag 16 oktober 2009
Levererat djur nummer 2
Nu har jag precis levererat virkat djur nr 2 till en ny ägare, eller nya ägarens pappa snarare. Lille Max ska nu ta hand om en blå, turkos, brun-randig giraff som jag skapat. Det är så himla skoj att andra uppskattar det man gör. Jag började virka för att jag ville göra en giraff till Bemi. Men när jag väl börjar med något nytt pyssel kan jag ju inte hålla mig med att göra EN, det är ju så skoj med pyssel i alla dess former och färger så jag måste massproducera. Då är det ju tur att andra tycker om det jag gör. Snart har jag ju underlag till att stå på en riktig marknad med smycken, hemmagjorda kort och virkade gosedjur. :o) Får kanske fundera på det... Ska bara hinna pyssla också. Fördelen med virkningen är ju att jag kan göra det lite varstans, jag är inte låst vid mitt pysselbord och det är enkelt att ta med sig några garnnystan om vi ska bort (eller råkar ligga på sjukhus...).
Jag bara längtar tills Bemi är ännu lite större så vi kan göra ännu mer pyssel tillsammans hemma. Jag tror förresten att jag har en idé om ett pyssel vi kan göra redan nu.... Kanske kan tom mina akrylfärger funka till det så jag slipper handla nya lackfärger som jag tror mamma använde till detta pyssel.... Får nog testa först innan jag introducerar Bemi i pysslet.
Arv
Jag vet var jag har mitt intresse för pyssel ifrån. Jag har inte bara ärvt negativa saker från min mamma (muskelsjukdomen). Det är nog snarare övervägande positiva saker jag ärvt från henne. Min mamma var otroligt duktig på att laga mat, det var så enkelt för henne verkade det som. Som jag minns det var hon även duktig på att låta oss barn vara delaktiga i köket på ett naturligt sätt. Jag var inte gammal när jag lärde mig mitt första recept utantill, receptet på Hedvigsoppa (som jag ätit till lunch denna veckan). Varje gång jag var hemma och var sjuk från skolan ville jag hjälpa mamma och laga Hedvigsoppa till dagbarnen och då lagade jag den oftast helt själv.
Min mamma var en RIKTIG bullmamma. Hon bakade mycket bröd och bullar. Vi hade alltid fullt i frysen. Det var kanelbullar, kanelkaka, köttfärsbröd, matbröd och bullar och jag vet inte allt som alltid fanns i vår frys, redo att tas fram för hungriga barn efter skolan. Så även hennes passion för bakning tycks jag ha ärvt, eller vad säger ni?! :o) Hon verkade aldrig irriterad när vi var med i köket och bakade. Nu när jag själv är mamma och försöker låta Bemi vara med när jag bakar inser jag ju att det är inte det enklaste i världen att baka med barn. Men aldrig att det märktes på mamma. Men helt ärligt, jag kan inte minnas att mamma någonsin var irriterad på oss men jag har säkert glömt. Eller vad säger du pappa?
Och min mamma var en riktig pysselmamma. Hon jobbade som dagbarnvårdare och hittade alltid på så skoj saker med dagbarnen. Konstigt att man ibland inte ville gå till skolan? Det var ju roligare att vara hemma och pyssla med mamma. Mamma pysslade mycket själv också, sydde mycket kläder till sig själv och till mig, vävde, broderade, virkade och stickade. Hade hon levt idag är jag säker på att scrapbooking och att göra kort hade varit något för henne.
Tyvärr har jag glömt mycket av det pyssel som mamma gjorde dels med oss barn när vi var små och dels med dagbarnen. Men ett pyssel kommer jag ihåg och det är det som jag nu tror att Bemi är stor nog att klara av. Måste dock inhandla en grej först, resten har vi nog hemma.
Den jag är
Jag har på senaste tiden refklekterat mycket över vad det är som gör att man blir den man är. Vad menar jag? Jo, jag har aldrig gillat idrott, springa och sånt. Visst, lekar i förskolan var skoj och spökboll och sånt på gympan. Men inte sen när det blev mer tävlingsinriktat. Och alla idrotter som jag testade på fritiden, inte en enda tyckte jag var särskilt skoj och jag var aldrig bra på något. Jo, simningen var skoj och jag tyckte jag klarade den ganska bra. Jag har hela tiden trott att det var mitt "fel" att jag inte var mer intresserad eller bättre på det, att jag inte ansträngde mig tillräckligt. Men jag har nu förstått att det kan ha varit min muskelsjukdom som redan då satte begränsningar för mig. Kanske är det muskelsjukdomen som har gjort att jag tycker bättre om stillsamma aktiviteter som pärlor, rita, måla, skriva, läsa en bok och sånt. Det är sånt jag minns från min barndom, att jag gillade att göra. Där krävs ingen muskelstyrka.
Om man ser det så hade det varit skönt att veta att det var inte jag som var "lat" och därför inte var bra på idrott, jag hade kanske inte förutsättningarna. Så mycket ångest det kanske hade sparat mig. Men samtidigt hade jag inte velat veta det jag vet idag, att jag har en livslång muskelsjukdom som inte kan botas och inte bli bättre när den väl startat. Det är kanske samhället som borde bli bättre på att inse att alla barn är inte idrottsbarn och mina föräldrar har heller aldrig tvingat mig. De insåg nog att det inte var min grej. Men synd att inte lärare i skolan kunde inse det. Och då är det lärare på högstadiet och gymnasiet jag menar som inte hade den insikten. (Ingen kritik mot lärare i allmänhet älskling!) Det var ju först då allt blev så tävlingsinriktat och man skulle klara av vissa saker, springa 4 km på en viss tid, hoppa en viss höjd i höjdhopp och en viss längd i längdhopp m.m. Målet med skolidrotten måste ju vara att barn ska röra på sig och det fanns ju saker som jag klarade av - badminton, basket och innebandy tex.
Det blev ett väldigt blandat inlägg det här. Men så är livet just nu. Väldigt blandat. Lite trots här, lite sura miner där, lite hjärtrusningar här och lite extraslag där. Lite trötthet här, lite uppgivenhet där. Mitt i det har jag världens goaste, mjukaste, sötaste och charmigaste son med de mest spjuveraktiga ögonen. Jag har också världens goaste sambo som stöttar, peppar och finns där för mig. Idag har han hemlig fredagsfika på gång. Han VET att Hanna älskar fika. Och just fredagsfika är något av det bästa, då börjar helgen.
Sen väntar fredagsmys för Bemi och mig. Pappa puh ska på hockey. Det har börjat bli en fredagsvana så det kommer nog kännas konstigt för honom nästa fredag när han ska vara hemma och mysa med oss och äta ostbollar och titta på Idol ;o)
Jag bara längtar tills Bemi är ännu lite större så vi kan göra ännu mer pyssel tillsammans hemma. Jag tror förresten att jag har en idé om ett pyssel vi kan göra redan nu.... Kanske kan tom mina akrylfärger funka till det så jag slipper handla nya lackfärger som jag tror mamma använde till detta pyssel.... Får nog testa först innan jag introducerar Bemi i pysslet.
Arv
Jag vet var jag har mitt intresse för pyssel ifrån. Jag har inte bara ärvt negativa saker från min mamma (muskelsjukdomen). Det är nog snarare övervägande positiva saker jag ärvt från henne. Min mamma var otroligt duktig på att laga mat, det var så enkelt för henne verkade det som. Som jag minns det var hon även duktig på att låta oss barn vara delaktiga i köket på ett naturligt sätt. Jag var inte gammal när jag lärde mig mitt första recept utantill, receptet på Hedvigsoppa (som jag ätit till lunch denna veckan). Varje gång jag var hemma och var sjuk från skolan ville jag hjälpa mamma och laga Hedvigsoppa till dagbarnen och då lagade jag den oftast helt själv.
Min mamma var en RIKTIG bullmamma. Hon bakade mycket bröd och bullar. Vi hade alltid fullt i frysen. Det var kanelbullar, kanelkaka, köttfärsbröd, matbröd och bullar och jag vet inte allt som alltid fanns i vår frys, redo att tas fram för hungriga barn efter skolan. Så även hennes passion för bakning tycks jag ha ärvt, eller vad säger ni?! :o) Hon verkade aldrig irriterad när vi var med i köket och bakade. Nu när jag själv är mamma och försöker låta Bemi vara med när jag bakar inser jag ju att det är inte det enklaste i världen att baka med barn. Men aldrig att det märktes på mamma. Men helt ärligt, jag kan inte minnas att mamma någonsin var irriterad på oss men jag har säkert glömt. Eller vad säger du pappa?
Och min mamma var en riktig pysselmamma. Hon jobbade som dagbarnvårdare och hittade alltid på så skoj saker med dagbarnen. Konstigt att man ibland inte ville gå till skolan? Det var ju roligare att vara hemma och pyssla med mamma. Mamma pysslade mycket själv också, sydde mycket kläder till sig själv och till mig, vävde, broderade, virkade och stickade. Hade hon levt idag är jag säker på att scrapbooking och att göra kort hade varit något för henne.
Tyvärr har jag glömt mycket av det pyssel som mamma gjorde dels med oss barn när vi var små och dels med dagbarnen. Men ett pyssel kommer jag ihåg och det är det som jag nu tror att Bemi är stor nog att klara av. Måste dock inhandla en grej först, resten har vi nog hemma.
Den jag är
Jag har på senaste tiden refklekterat mycket över vad det är som gör att man blir den man är. Vad menar jag? Jo, jag har aldrig gillat idrott, springa och sånt. Visst, lekar i förskolan var skoj och spökboll och sånt på gympan. Men inte sen när det blev mer tävlingsinriktat. Och alla idrotter som jag testade på fritiden, inte en enda tyckte jag var särskilt skoj och jag var aldrig bra på något. Jo, simningen var skoj och jag tyckte jag klarade den ganska bra. Jag har hela tiden trott att det var mitt "fel" att jag inte var mer intresserad eller bättre på det, att jag inte ansträngde mig tillräckligt. Men jag har nu förstått att det kan ha varit min muskelsjukdom som redan då satte begränsningar för mig. Kanske är det muskelsjukdomen som har gjort att jag tycker bättre om stillsamma aktiviteter som pärlor, rita, måla, skriva, läsa en bok och sånt. Det är sånt jag minns från min barndom, att jag gillade att göra. Där krävs ingen muskelstyrka.
Om man ser det så hade det varit skönt att veta att det var inte jag som var "lat" och därför inte var bra på idrott, jag hade kanske inte förutsättningarna. Så mycket ångest det kanske hade sparat mig. Men samtidigt hade jag inte velat veta det jag vet idag, att jag har en livslång muskelsjukdom som inte kan botas och inte bli bättre när den väl startat. Det är kanske samhället som borde bli bättre på att inse att alla barn är inte idrottsbarn och mina föräldrar har heller aldrig tvingat mig. De insåg nog att det inte var min grej. Men synd att inte lärare i skolan kunde inse det. Och då är det lärare på högstadiet och gymnasiet jag menar som inte hade den insikten. (Ingen kritik mot lärare i allmänhet älskling!) Det var ju först då allt blev så tävlingsinriktat och man skulle klara av vissa saker, springa 4 km på en viss tid, hoppa en viss höjd i höjdhopp och en viss längd i längdhopp m.m. Målet med skolidrotten måste ju vara att barn ska röra på sig och det fanns ju saker som jag klarade av - badminton, basket och innebandy tex.
Det blev ett väldigt blandat inlägg det här. Men så är livet just nu. Väldigt blandat. Lite trots här, lite sura miner där, lite hjärtrusningar här och lite extraslag där. Lite trötthet här, lite uppgivenhet där. Mitt i det har jag världens goaste, mjukaste, sötaste och charmigaste son med de mest spjuveraktiga ögonen. Jag har också världens goaste sambo som stöttar, peppar och finns där för mig. Idag har han hemlig fredagsfika på gång. Han VET att Hanna älskar fika. Och just fredagsfika är något av det bästa, då börjar helgen.
Sen väntar fredagsmys för Bemi och mig. Pappa puh ska på hockey. Det har börjat bli en fredagsvana så det kommer nog kännas konstigt för honom nästa fredag när han ska vara hemma och mysa med oss och äta ostbollar och titta på Idol ;o)
torsdag 8 oktober 2009
Sjukskriven
Fick jättefina blommor med bud igår från 2 kompisfamiljer. Totalt oväntat.Blev verkligen jätteglad.
Jag har varit sjukskriven hela denna veckan men ska väl troligtvis försöka jobba nästa vecka. Medicinen verkar funka emellanåt men så tossar hjärtat loss och jag har jättemycket extraslag. Värst är det på morgonen när jag vaknar. Jag kan inte somna om om jag vaknar efter 4 då hjärtat slår så oregelbundet och jag mår bara illa. Förra helgen gick jag tom upp före Benjamin och satte mig i det tysta vardagsrummet och virkade. En timme senare kom Benjamin upp.
Har i alla fall slutat gråta och det är väl bra... Eller ja, så länge jag inte tänker på förra torsdagen så är det ok. Usch!
Har pratat med Mattias som ska försöka få tag på Mr Gud och få hans objektiva beskrivning av vad som hände. Sedan skulle M ringa tillbaka till mig. Men Mr Gud är tydligen svår att få tag på enligt M. Förvånar mig inte.
Nu ska jag återvända till soffan och vila en stund.
fredag 2 oktober 2009
Den bäste bland de bästa
Jag säger bara Mattias!! Ni som följt min blogg vet att min kardiolog i Malmö heter Mattias och han är en av få läkare som jag har tilltro till. Ännu en gång har han bevisat att han är värd all den beröm som jag ger honom och han har bevisat ännu en gång att ett av hans ledord är empati. Måtte han aldrig förändras!!!
Via telefon igår kväll dikterade jag ett mail som Roger skrev till Mattias. Jag berättade om upplevelserna av läkaren och ablationen (något som Mattias hade bett mig göra). Jag skrev att jag ville och behövde en pratstund med honom och skrev att jag vet inte om jag kan jobba nästa vecka.
Mattias skulle jobba natt idag visade det sig och han måste i stort sett ha ringt direkt när han gick på sitt pass. Han bekräftade många av de tankar som jag hade, bland annat att de inte följt de rekommendationer som han hade skrivit inför ablationen. Han hade skrivit att mina extraslag kommer i vila och när jag är avslappnad. I stället börjar de ablationen med att ge mig adrenalin och att gasa mitt hjärta upp till en puls på 200 (bara det var ganska hemskt och de gjorde det inte bara en eller två gånger). Först senare gav de mig stesolid som är lugnande, mao helt tvärt emot vad Mattias hade skrivit i remissen. Då hade de redan stressat upp hela min kropp, i och med att det är en ganska obehaglig upplevelse i sig, vilket kan vara anledningen till att stesolidet inte funkade som de önskade.
Sedan var Mr Guds beteende gentemot mig helt fel. Hans frustration över dyrbar ablationstid som gick till "spillo" ska absolut inte gå ut över mig och han skulle inte visa det för mig. Att Mr Gud sedan har en brist på empati, ja det kunde Mattias bara bekräfta. Men han trodde att Mr Gud hade dessutom haft en dålig dag för det lät som om han varit extremt hård och uttalat sig onödigt dumt.
Om jag fortfarande mår så här dåligt på måndag hjälper Mattias mig med en sjukskrivning. Han förstår att jag mår väldigt dåligt och känner mig knäckt.
Kan man ha en bättre läkare eller kan man? Jag önskar att det var han som hade gjort ablationen för han hade säkert lyckats eftersom han känner mig och vet hur mitt hjärta funkar. Bara att ha honom i salen hade säkert gjort att jag kunnat slappna av. Återigen vill jag bara ge honom en stor kram! Och han fick mig att se lite, lite ljus i tunneln. Och bekräftade återigen att jag har haft sådan tur som stötte på honom den där första kvällen när hela cirkusen startade och att han sedan blev "min" läkare. Jag tackar min lyckliga stjärna för det!
Jag vet en sak till som kanske kan få mig att må bättre och få lite framtidshopp men det behåller jag för mig själv, för det finns en massa om.
Via telefon igår kväll dikterade jag ett mail som Roger skrev till Mattias. Jag berättade om upplevelserna av läkaren och ablationen (något som Mattias hade bett mig göra). Jag skrev att jag ville och behövde en pratstund med honom och skrev att jag vet inte om jag kan jobba nästa vecka.
Mattias skulle jobba natt idag visade det sig och han måste i stort sett ha ringt direkt när han gick på sitt pass. Han bekräftade många av de tankar som jag hade, bland annat att de inte följt de rekommendationer som han hade skrivit inför ablationen. Han hade skrivit att mina extraslag kommer i vila och när jag är avslappnad. I stället börjar de ablationen med att ge mig adrenalin och att gasa mitt hjärta upp till en puls på 200 (bara det var ganska hemskt och de gjorde det inte bara en eller två gånger). Först senare gav de mig stesolid som är lugnande, mao helt tvärt emot vad Mattias hade skrivit i remissen. Då hade de redan stressat upp hela min kropp, i och med att det är en ganska obehaglig upplevelse i sig, vilket kan vara anledningen till att stesolidet inte funkade som de önskade.
Sedan var Mr Guds beteende gentemot mig helt fel. Hans frustration över dyrbar ablationstid som gick till "spillo" ska absolut inte gå ut över mig och han skulle inte visa det för mig. Att Mr Gud sedan har en brist på empati, ja det kunde Mattias bara bekräfta. Men han trodde att Mr Gud hade dessutom haft en dålig dag för det lät som om han varit extremt hård och uttalat sig onödigt dumt.
Om jag fortfarande mår så här dåligt på måndag hjälper Mattias mig med en sjukskrivning. Han förstår att jag mår väldigt dåligt och känner mig knäckt.
Kan man ha en bättre läkare eller kan man? Jag önskar att det var han som hade gjort ablationen för han hade säkert lyckats eftersom han känner mig och vet hur mitt hjärta funkar. Bara att ha honom i salen hade säkert gjort att jag kunnat slappna av. Återigen vill jag bara ge honom en stor kram! Och han fick mig att se lite, lite ljus i tunneln. Och bekräftade återigen att jag har haft sådan tur som stötte på honom den där första kvällen när hela cirkusen startade och att han sedan blev "min" läkare. Jag tackar min lyckliga stjärna för det!
Jag vet en sak till som kanske kan få mig att må bättre och få lite framtidshopp men det behåller jag för mig själv, för det finns en massa om.
tisdag 29 september 2009
Min lilla otursfågel
Mitt lilla hjärta ramlade i morse på dagis och slog sig så pass illa så att de fick ringa efter mig. Det hade blivit ett ganska djupt jack vid näsroten så vi körde till vårdcentralen och där limmade de jacket. Mamma, som är lite känslig för blod, blev nästan patient hon också. Jag blev lite vit i huvudet och började kallsvettas när sköterskorna pratade lite för ingående om vad de skulle göra med min lilla pluttesnutt och hans sår. Sedan var de nästan mer nojiga över mig, att jag skulle svimma. Men jag red ut stormen och klarade även den pärsen och det gjorde min lille hjälte också. Han visade dock prov på sina röstresurser när de limmade såret. Kanske inte så mycket för att det gjorde ont utan för att vi fick hålla fast hans huvud för att limmet inte skulle råka komma in i ögat (jacket är nära ögat).
Pappa Puh fick komma hem och assistera eftersom jag helst ska ta det lugnt nu när jag är utan hjärtmedicin och för att återfå krafter efter min förkylning och bekämpa den envisa hostan jag dras med. Bemi Bus är nästan som vanligt och har svårt att förstå att han ska ta det lugnt så det kan läka. Det slutade liksom inte blöda och ju mer aktiv han är desto mer blöder det ju. Men sen sov han middag en stund och nu verkar det ha hunnit levra sig.
I morgon åker jag som sagt in på sjukhuset så det kommer inte vara så mycket aktivitet på bloggen de närmsta dagarna. Flera dagar utan dator, hur ska jag klara mig? Vi hörs och ses när jag fått mitt hjärta fixat.
Pappa Puh fick komma hem och assistera eftersom jag helst ska ta det lugnt nu när jag är utan hjärtmedicin och för att återfå krafter efter min förkylning och bekämpa den envisa hostan jag dras med. Bemi Bus är nästan som vanligt och har svårt att förstå att han ska ta det lugnt så det kan läka. Det slutade liksom inte blöda och ju mer aktiv han är desto mer blöder det ju. Men sen sov han middag en stund och nu verkar det ha hunnit levra sig.
I morgon åker jag som sagt in på sjukhuset så det kommer inte vara så mycket aktivitet på bloggen de närmsta dagarna. Flera dagar utan dator, hur ska jag klara mig? Vi hörs och ses när jag fått mitt hjärta fixat.
måndag 21 september 2009
Öroninflammation
Vi trodde det skulle vara lugnare med öroninflammationerna för Bemis del nu när han fått rör. I fredags fick jag dock hämta hem honom från dagis för han hade feber. I lördags såg jag att det hade runnit från hans ena öra - ett tecken på öroninflammation. När han skulle sova middag gav vi honom örondropparna enligt de instruktioner vi fick på sjukhuset. När han sedan vaknade var han helt otröstlig och en aning förvirrad. Han kändes varm men det gick inte att ta tempen på honom eftersom han verkade ha mer ont när han låg ner.
Det var bara till att åka ner till jourläkaren i Trelleborg och vi kom in ganska snabbt. Jodå, jätterött, irriterat och kladdigt i örat. Penicillin i fem dagar. Bemi var så artig så när han var klar hos doktorn sa han "tack så mycket" :o)
Nu förstod vi också varför vi har tyckt att Bemi inte har lyssnat på oss, varför han har varit så uppspelt och "jobbig". Han har förmodligen inte hört ordentligt på några dagar. Han har varit precis som han var innan han blev opererad.
Igår vaknade jag och var seg i huvudet och hade ont i halsen. Jodå, Bemis förkylning hade landat hos mig också. Så vi är hemma idag. Jag måste ju verkligen bli frisk till nästa vecka. Risken är om jag fortfarande är förkyld att jag inte blir opererad :o( Det stod uttryckligen på papprena att man skulle ringa in om man var förkyld. Vill inte riskera det! Har väntat vad jag ska.
Så, idag tar Bemi och jag det lugnt. Vi leker matsakerna, tittar på Pippi och det blir nog en tur med bilarna och garaget också. Håller vädret i sig och är fint i eftermiddag ska vi gå en runda.
Det var bara till att åka ner till jourläkaren i Trelleborg och vi kom in ganska snabbt. Jodå, jätterött, irriterat och kladdigt i örat. Penicillin i fem dagar. Bemi var så artig så när han var klar hos doktorn sa han "tack så mycket" :o)
Nu förstod vi också varför vi har tyckt att Bemi inte har lyssnat på oss, varför han har varit så uppspelt och "jobbig". Han har förmodligen inte hört ordentligt på några dagar. Han har varit precis som han var innan han blev opererad.
Igår vaknade jag och var seg i huvudet och hade ont i halsen. Jodå, Bemis förkylning hade landat hos mig också. Så vi är hemma idag. Jag måste ju verkligen bli frisk till nästa vecka. Risken är om jag fortfarande är förkyld att jag inte blir opererad :o( Det stod uttryckligen på papprena att man skulle ringa in om man var förkyld. Vill inte riskera det! Har väntat vad jag ska.
Så, idag tar Bemi och jag det lugnt. Vi leker matsakerna, tittar på Pippi och det blir nog en tur med bilarna och garaget också. Håller vädret i sig och är fint i eftermiddag ska vi gå en runda.
tisdag 15 september 2009
Förberedelser
Ja, det känns som det är en del att förbereda inför min operation. Jag ringde idag och kollade vad som händer dagen innan operationen, den dagen jag läggs in. Först är det blodprovstagning, ekg, ultraljud av hjärtat, röntgen av hjärta och lungor och så ska man prata med doktorn. Jag frågade om jag kommer ligga kopplad mot EKG och därmed vara låst till avdelningen men nä, är EKGt tillfredsställande skulle det inte behövas. Roger och jag funderade på att äta kvällsmat ute på stan nämligen. Nova kanske? Så får jag träffa Bemi Bus på kvällen också.
Detär än så länge inga restriktioner heller på att få besök på avdelningen men det kan ju ändra sig. Jag läste nämligen om ett sjukhus i Skåne som inte tillät anhöriga att vänta under operationen, inga besökare alls. Fick lite kalla fötter. Man känner sig ju rätt ensam och utsatt på sjukhuset och jag vill gärna att Roger är där innan op och efter. Det är ju trots allt en hjärtoperation. Det kan ju gå snett.
Bemi ska vara hos faster Sussi på operationsdagen för att det inte ska finnas någon tid att passa, när han måste hämtas. Jag vet ju inte hur dags på dagen jag kommer opereras eller hur lång tid operationen kommer att ta. Sen opereras jag på torsdagen och på fredagen är det hockey. Jag vet inte om jag kommit hem tills dess så vi måste gardera oss med barnvakt till Bemi på fredagkväll. Jag trodde att farmor kunde passa honom men jag undrar om hon inte jobbar den helgen. Så det beror på om hon jobbar kväll på fredagen eller inte. Men brist på barnvakt har vi sällan. Det löser sig alltid. Jag vet ju att min goa pappa kommer ner om det krisar.
Vad ska jag sysselsätta mig med på sjukhuset då? Jag kan ju inte bara ligga i en sjukhussäng, det vet ju alla som känner mig. Jag kom ju på att det är ett ypperligt tillfälle för mig att virka :o) Så jag ska ta med mig mina garner och virka lite små giraffer och kossor. Giraff nummer 1 är snart klar. Kanske ska ta med en bok och mina pennor till färgläggning också om jag får ont i handen av allt virkande. Jag vet ju som sagt inte hur länge jag får ligga inne. Det stod 2-3 dagar.
Detär än så länge inga restriktioner heller på att få besök på avdelningen men det kan ju ändra sig. Jag läste nämligen om ett sjukhus i Skåne som inte tillät anhöriga att vänta under operationen, inga besökare alls. Fick lite kalla fötter. Man känner sig ju rätt ensam och utsatt på sjukhuset och jag vill gärna att Roger är där innan op och efter. Det är ju trots allt en hjärtoperation. Det kan ju gå snett.
Bemi ska vara hos faster Sussi på operationsdagen för att det inte ska finnas någon tid att passa, när han måste hämtas. Jag vet ju inte hur dags på dagen jag kommer opereras eller hur lång tid operationen kommer att ta. Sen opereras jag på torsdagen och på fredagen är det hockey. Jag vet inte om jag kommit hem tills dess så vi måste gardera oss med barnvakt till Bemi på fredagkväll. Jag trodde att farmor kunde passa honom men jag undrar om hon inte jobbar den helgen. Så det beror på om hon jobbar kväll på fredagen eller inte. Men brist på barnvakt har vi sällan. Det löser sig alltid. Jag vet ju att min goa pappa kommer ner om det krisar.
Vad ska jag sysselsätta mig med på sjukhuset då? Jag kan ju inte bara ligga i en sjukhussäng, det vet ju alla som känner mig. Jag kom ju på att det är ett ypperligt tillfälle för mig att virka :o) Så jag ska ta med mig mina garner och virka lite små giraffer och kossor. Giraff nummer 1 är snart klar. Kanske ska ta med en bok och mina pennor till färgläggning också om jag får ont i handen av allt virkande. Jag vet ju som sagt inte hur länge jag får ligga inne. Det stod 2-3 dagar.
torsdag 10 september 2009
Virkning
Jag har börjat med en ny hobby - virkning. Har sett små söta amigurumi-figurer på diverse bloggar och blev sugen på att testa att själv virka en giraff. Se Tessies blogg. Och jag förbannade virkningen i tisdags, jag fick inte till det. Roger testade tom om han kunde lösa virkningsgåtan men nä. Igår lyckades jag hitta en instruktionsvideo och såg att jag virkat *host* fel sorts maskor. Så igår kväll lyckades jag och jag ville aldrig sluta virka. Det är SÅÅÅ skoj nu när jag knäckt koden.
Det kommer nog ta några dagar i alla fall innan min lilla giraff i naturtrogna färger är klar. Jag ska dock virka en som liknar Tessies sedan också. Och så ska jag försöka mig på en kossa också...
Så nu vet ni vad jag gör om kvällarna där hemma. Borde pyssla lite kort som jag kan sälja men jag hoppas hinna några i morgon eftermiddag kanske. Jag tror att jag har ett 20-tal kort i alla fall... Räcker det Jenny?!
Och när jag pratar om Jenny vill jag säga hipp, hipp HURRA för Jenny idag som fyller *host* år. (Man ska aldrig avslöja en dams ålder :o)) Bemi ser fram emot att komma och röja hos er på lördag.
Det är segt på jobbet denna veckan. Jag är seg och jobbet är segt, dålig kombo. Hjärtat spökar och idag har jag ont men orkar inte gå till doktorn med det. Känns inte lönt, de ska ju snart (förhoppningsvis) fixa det. Varje dag när jag kommer hem hoppas jag hitta kallelsen till operationen i lådan. Men inget än.
Projekt viktminskning går väl så där. Svårt när man inte är på topp. Men jag håller mig till mina soppor på lunchen och försöker hålla mig borta från onyttigheter i veckan. Igår var det tufft. Hade världens huvudvärk hela dagen och var sugen på en stor onyttig kanelbulle. Men lyckades mota bort suget och stå emot. Tur jag inte hade några hemma i frysen (det ska ju vara en sådan med kokos och vanilj, hade bara vanliga med kanel hemma). Men, jag har gått ner i vikt i alla fall. Inte så mycket som jag hade hoppats men allt ner är positivt.
Roger tror att jag kommer bli lika energisk som en terrier när jag är opererad, kanske som pappas hund Oscar (studsboll). Nja, kanske inte men mer ork i alla fall att gå långa promenader.
Det kommer nog ta några dagar i alla fall innan min lilla giraff i naturtrogna färger är klar. Jag ska dock virka en som liknar Tessies sedan också. Och så ska jag försöka mig på en kossa också...
Så nu vet ni vad jag gör om kvällarna där hemma. Borde pyssla lite kort som jag kan sälja men jag hoppas hinna några i morgon eftermiddag kanske. Jag tror att jag har ett 20-tal kort i alla fall... Räcker det Jenny?!
Och när jag pratar om Jenny vill jag säga hipp, hipp HURRA för Jenny idag som fyller *host* år. (Man ska aldrig avslöja en dams ålder :o)) Bemi ser fram emot att komma och röja hos er på lördag.
Det är segt på jobbet denna veckan. Jag är seg och jobbet är segt, dålig kombo. Hjärtat spökar och idag har jag ont men orkar inte gå till doktorn med det. Känns inte lönt, de ska ju snart (förhoppningsvis) fixa det. Varje dag när jag kommer hem hoppas jag hitta kallelsen till operationen i lådan. Men inget än.
Projekt viktminskning går väl så där. Svårt när man inte är på topp. Men jag håller mig till mina soppor på lunchen och försöker hålla mig borta från onyttigheter i veckan. Igår var det tufft. Hade världens huvudvärk hela dagen och var sugen på en stor onyttig kanelbulle. Men lyckades mota bort suget och stå emot. Tur jag inte hade några hemma i frysen (det ska ju vara en sådan med kokos och vanilj, hade bara vanliga med kanel hemma). Men, jag har gått ner i vikt i alla fall. Inte så mycket som jag hade hoppats men allt ner är positivt.
Roger tror att jag kommer bli lika energisk som en terrier när jag är opererad, kanske som pappas hund Oscar (studsboll). Nja, kanske inte men mer ork i alla fall att gå långa promenader.
måndag 7 september 2009
26 707
Så många extraslag (VES) hade jag på 48 timmar. Min goa läkare (M) ringde idag och berättade vad EKGt hade visat. Av totalt 245 000 hjärtslag var alltså 26 707 extraslag. Det blir:
- 13 000 VES/dygn
- 556 VES/timme
- 9 VES/minut
Och då har jag ju inte extraslag varje minut eller varje timme. Utan mer koncentrerat till kvällar och nätter. Jag frågade M om det var mycket, han skrattade till lite och sa att ja, det är mycket extraslag. Fattar ni hur SKÖNT det är att få det bekräftat?! Det är inte bara i mitt huvud det sitter, att jag upplever att jag har mycket extraslag, de ÄR faktiskt där. Tacka 17 att jag mått kasst i över 2 år. Kanske kan det också förklara att jag är så trött jämnt och ständigt? Roger skämtade när jag berättade om antalet extraslag att jag kanske blir som duracellkaninen Benjamin sedan så han får binda fast mig *garv*.
Extraslagen kommer dessutom från ett och samma ställe i hjärtat, bara 41 av dem diffade och kom från ett annat ställe men det sa M att det var felregistrerat. Vad innebär då det undrar ni, att de kommer från samma ställe? Jo, det visar på var i hjärtat läkaren ska gå in och bränna och visar på att det är en extraledning som stör i hjärtat.
Så, läkaren i Lund som ville ha in dessa uppgifter har fått papprena så att han har dem i dag. Plnanen står kvar att jag ska opereras i slutet av september, enligt vad M hörde sist. Men vem vet, läkaren i Lund (O) kanske prioriterar om när han ser detta?! Håll tummarna för mig i alla fall, att det faktiskt blir av nu i september, att ingen strejk eller annat kommer ivägen. Jag vill bara ha det gjort!
M ville att jag skulle ringa eller maila direkt när det är över och när jag vet om det funkat (det kommer jag veta direkt!). Och tro mig, M kommer få besked, i form av chokladask/blommor och kort. Han är den bästa läkaren som finns och jag är lite besviken och ledsen att inte han ska/kan utföra operationen för då hade jag varit helt trygg och lugn.
Nu räknar jag veckorna och dagarna!
tisdag 25 augusti 2009
Vet inte om jag ska skratta eller gråta
Jag känner mig tom, arg, ledsen, irriterad, uppgiven och så trött på allt. Ja, gissa vad det handlar om.... Just det! Min fight mot sjukvården.
Min underbara, goa läkare (M) har kollat av vad som har hänt i Lund och ja, det var väl inga bra besked. De har klantat sig rejält igen känns det som. Om jag tolkar det han skrev i sitt mail till mig rätt så ligger det till så här: Remiss om ablation skulle skickas till privatkliniken i Stockholm och därmed togs jag ur kön i Lund. Men sjukhusledningen sa stopp eftersom det förmodligen skulle bli för dyrt att skicka mig till privatkliniken eller för att de saknar avtal - klantigt vilket som.
Och sedan misstänker jag att de inte satte in mig i kön i Lund igen. För min läkare hade fått besked om att jag stått i kö i ca 250 dagar men när jag räknar på det får jag det till 333 dagar. I morgon har det gått 11 månader sedan jag sattes upp på kölistan och 11 månader är inte lika med 250 dagar... Det är med andra ord 2½ månad som de dragit av från min kötid! Hela j-kla sommaren. Så om det inte varit för min underbara, goa läkare hade jag inte stått i kö nu heller. Han såg till att de satte upp mig på listan igen.
M tog upp min muskelsjukdom och hon som M pratade med sa att hon skulle ta upp det med han som är ansvarig för prioriteringarna i listan. Men om man såg till den väntetid som rådde just nu så borde min operation bli av i höst. Alltid något besked. Men jag tror dem inte förrän jag har kallelsen i min hand. Jag har lärt mig den hårda vägen. Jag litar inte på sjukvården (bara på M).
Låter det rörigt? Gissa då hur rörigt det är i min hjärna? Jag vill bara hem, hem, hem. Och skita i den mathållning som Roger och jag försöker köra efter just nu. Jag vill vräka i mig glass, godis, kakor och chips. Den gamla Hanna finns fortfarande allt för nära ytan - den Hanna som tröstade sig med onyttigheter när livet blev tufft - jag har inte hunnit mota gamla Hanna tillräckligt långt bak ännu för att klara av sådana här bakslag :o(
Bara skita i allt. Varför ska jag kämpa när det hela tiden känns som ett steg fram och två tillbaka? Varför bryr jag mig? Jag vet ju svaret men det är svårt med motivationen ibland när man hela tiden blir knuffad tillbaka.
Trött, trött, trött!
Min underbara, goa läkare (M) har kollat av vad som har hänt i Lund och ja, det var väl inga bra besked. De har klantat sig rejält igen känns det som. Om jag tolkar det han skrev i sitt mail till mig rätt så ligger det till så här: Remiss om ablation skulle skickas till privatkliniken i Stockholm och därmed togs jag ur kön i Lund. Men sjukhusledningen sa stopp eftersom det förmodligen skulle bli för dyrt att skicka mig till privatkliniken eller för att de saknar avtal - klantigt vilket som.
Och sedan misstänker jag att de inte satte in mig i kön i Lund igen. För min läkare hade fått besked om att jag stått i kö i ca 250 dagar men när jag räknar på det får jag det till 333 dagar. I morgon har det gått 11 månader sedan jag sattes upp på kölistan och 11 månader är inte lika med 250 dagar... Det är med andra ord 2½ månad som de dragit av från min kötid! Hela j-kla sommaren. Så om det inte varit för min underbara, goa läkare hade jag inte stått i kö nu heller. Han såg till att de satte upp mig på listan igen.
M tog upp min muskelsjukdom och hon som M pratade med sa att hon skulle ta upp det med han som är ansvarig för prioriteringarna i listan. Men om man såg till den väntetid som rådde just nu så borde min operation bli av i höst. Alltid något besked. Men jag tror dem inte förrän jag har kallelsen i min hand. Jag har lärt mig den hårda vägen. Jag litar inte på sjukvården (bara på M).
Låter det rörigt? Gissa då hur rörigt det är i min hjärna? Jag vill bara hem, hem, hem. Och skita i den mathållning som Roger och jag försöker köra efter just nu. Jag vill vräka i mig glass, godis, kakor och chips. Den gamla Hanna finns fortfarande allt för nära ytan - den Hanna som tröstade sig med onyttigheter när livet blev tufft - jag har inte hunnit mota gamla Hanna tillräckligt långt bak ännu för att klara av sådana här bakslag :o(
Bara skita i allt. Varför ska jag kämpa när det hela tiden känns som ett steg fram och två tillbaka? Varför bryr jag mig? Jag vet ju svaret men det är svårt med motivationen ibland när man hela tiden blir knuffad tillbaka.
Trött, trött, trött!
onsdag 22 juli 2009
Vår hjälte
Idag har Benjamin visat vilken stor och duktig pojke han är. Han är vår hjälte.
Han har idag fått rör insatta i öronen och opererat bort en polyp bakom näsan. Vätskan som fanns bakom hans trumhinnor var seg som klister sa läkaren så rör var välbehövligt för honom. Inte konstigt att vi upplever att han hör dåligt. Det ska förhoppningsvis bli bättre nu.
Allt har gått jättebra och Bemi var duktig hela tiden. Han lyckades som vanligt att charma alla och tom tillrättavisa narkosläkaren som höll masken över hans ansikte på fel sätt :o)
När han vaknade från narkosen var han ganska ledsen och gnällig. Men vem hade inte varit det? Han är lite gnällig från och till nu också men det gör nog ont både i öronen och bakom näsan. Han får i alla fall alvedon med jämna mellanrum.
Vi märker redan skillnad på hans hörsel. Han nynnar på ett annat sätt och när vi frågar om det är för att det låter annorlunda nu när han nynnar som han nynnar så mycket så säger han ja. Han säger också att han hör bättre vilket är jätteskoj.
Han har idag fått rör insatta i öronen och opererat bort en polyp bakom näsan. Vätskan som fanns bakom hans trumhinnor var seg som klister sa läkaren så rör var välbehövligt för honom. Inte konstigt att vi upplever att han hör dåligt. Det ska förhoppningsvis bli bättre nu.
Allt har gått jättebra och Bemi var duktig hela tiden. Han lyckades som vanligt att charma alla och tom tillrättavisa narkosläkaren som höll masken över hans ansikte på fel sätt :o)
När han vaknade från narkosen var han ganska ledsen och gnällig. Men vem hade inte varit det? Han är lite gnällig från och till nu också men det gör nog ont både i öronen och bakom näsan. Han får i alla fall alvedon med jämna mellanrum.
Vi märker redan skillnad på hans hörsel. Han nynnar på ett annat sätt och när vi frågar om det är för att det låter annorlunda nu när han nynnar som han nynnar så mycket så säger han ja. Han säger också att han hör bättre vilket är jätteskoj.
onsdag 17 juni 2009
Bemis operation
En bättre nyhet än det i inlägget under är att Bemi i alla fall fått sin operationstid, 22 juli är det dags att ta hål på trumhinnorna och ev få rör i öronen samt ta bort en polyp. Problemet är att de (avdelningen) "bara kan ta hand om en förälder" (det är väl för 17 inte föräldern som ska opereras - jag vet vad de menar men fel formulerat) så vi är väl inte helt överrens om vem av oss som ska följa med Benjamin.
Roger tror inte att jag klarar av det, att jag kommer sitta och böla och inte kunna ta hand om Benjamin efter operationen om han blir ledsen och har ont. Tack för förtroendet! Hur 17 vågar han då lämna Benjamin i min vård där hemma? Han kan ju faktiskt slå sig precis när som helst... Inte ens min egen pappa tror att jag kommer klara av det.... Tack igen! Vem var det som var där när de tog PKU på Benjamin på sjukhuset när han var nyfödd? Då handlade det om blod, mycket blod i hela ansiktet på Benjamin (de tog PKU i pannan/hårfästet på honom).
Så det är väl lika bra att Roger får följa med honom eftersom 2 personer nu inte tror jag kan hantera det...
____________________________________
Ett tillägg:
För er som inte vet så är jag känslig vad gäller blodprov, nålar och sånt. Jag svimmade tidigare så fort jag tog blodprov men har nog lyckats bearbeta det och det var ett tag sedan jag svimmade nu, tror det var närmre 4-5 år sedan. Och jag har även svårt att se andra ta blodprov, bli stuckna osv. Förmodligen därav Rogers och pappas tveksamhet huruvida jag kommer klara av att vara med Benjamin på sjukhuset.
Roger tror inte att jag klarar av det, att jag kommer sitta och böla och inte kunna ta hand om Benjamin efter operationen om han blir ledsen och har ont. Tack för förtroendet! Hur 17 vågar han då lämna Benjamin i min vård där hemma? Han kan ju faktiskt slå sig precis när som helst... Inte ens min egen pappa tror att jag kommer klara av det.... Tack igen! Vem var det som var där när de tog PKU på Benjamin på sjukhuset när han var nyfödd? Då handlade det om blod, mycket blod i hela ansiktet på Benjamin (de tog PKU i pannan/hårfästet på honom).
Så det är väl lika bra att Roger får följa med honom eftersom 2 personer nu inte tror jag kan hantera det...
____________________________________
Ett tillägg:
För er som inte vet så är jag känslig vad gäller blodprov, nålar och sånt. Jag svimmade tidigare så fort jag tog blodprov men har nog lyckats bearbeta det och det var ett tag sedan jag svimmade nu, tror det var närmre 4-5 år sedan. Och jag har även svårt att se andra ta blodprov, bli stuckna osv. Förmodligen därav Rogers och pappas tveksamhet huruvida jag kommer klara av att vara med Benjamin på sjukhuset.
Så trött på detta fightande
Jag är så trött på svensk sjukvård, eller ska jag säga skånsk sjukvård? Det är kanske bara här det är så segt och som man måste kämpa för att få sin behandling. Jag ska ju snart testa på Blekinges sjukvård - om bara remiss*pip, pip* kan skickas dit någon gång!!!
Jag ringde nu på morgonen till Karlskronas sjukhus, Blekingesjukhuset, för att kolla med väntetider osv. Remissen har inte kommit till dem ännu och det var två veckor sedan jag pratade med dem i Lund och godkände att de skickar remissen till Karlskrona. Enligt remisspraxis ska remiss skickas inom 3 dagar efter remissbeslut (ja, jag har läst på). Ok att en läkare kanske måste ta ett sista beslut men som sagt, det var 2 veckor sedan och remisser borde väl skickas elektroniskt?
Kvinnan jag pratade med i Karlskrona var väldigt trevlig! Tyvärr så utför de inga ablationer under resterande sommaren utan de tar upp det i augusti igen och hela augusti är fulltecknad. Så troligtvis blir det i september eller oktober. Jag hoppas på det första. Om bara remiss*pip, pip* kan skickas någon gång. Hon som har hand om ablationsköerna i Lund, hon som jag pratade med för 2 veckor sedan, var inte anträffbar så denna Hanna skickade ett mail. Vissa fördelar ska man ha av att jobba inom Regionen, jag kommer åt allas mailadresser. Och det var ett något bitskt mail. Jag är TRÖTT på att vänta. Jag har en tredje sommar framför mig med hjärtproblem.
Kvinnan i Karlskrona drog lite efter andan när jag sa att jag har väntat sedan september på att få detta gjort. Undra hur hon hade reagerat om jag sagt att egentligen har jag väntat sedan februari i fjor men det tog 7 månader för dem att kalla mig för onödig bedömning i Lund. De i Malmö hade ju redan gjort bedömningen i februari att medicin inte funkade så varför skulle läkaren i Lund dra ut på det och göra ytterligare en bedömning. I princip talade han ju bara om riskerna för mig och gjorde inga direkta undersökningar för att säkerställa sitt beslut. Karlskronakvinnan sa i alla fall att det är ju synd att Lund alltid drar så på att skicka remisser vidare enligt vårdgarantin, hade de bara gjort det tidigare hade jag fått min operation gjord nu under våren. JAG HADE KUNNAT VARA BESVÄRSFRI NU!!!! om Lund bara gjort sitt jobb!!!
Behöver jag tala om att jag är ganska pissed?! Behöver jag tala om att jag grämer mig ännu mer att jag inte tjatat mer och legat på tidigare? Men varför ska jag ens behöva ligga på, ringa, maila och vara allmänt besvärlig? Behöver jag tala om att jag är så *pip* förbannad över att behöva gå med dessa problemen under en tredje sommar för att Lund inte gör vad de ska? Dvs ser till patientens bästa istället för att de vill klara allt själva vilket de inte gör och därmed har megalånga köer?
Jag ligger på ett sådant lager med feta fina nyheter för en tidning, inte bara detta. Men jag orkar inte med det just nu. (Har egentligen tips om oegentligheter inom Regionen men det gäller att vara rädd om sitt jobb också...)
Vårdgarantin säger att från det att beslut om åtgärd (operation i mitt fall) tas ska behandlingen påbörjas inom 90 dagar. Jo, tjena! Testa 9 månader som kommer bli 12 månader nu iom sommaren. Snacka om att fett missa vårdgarantins gränser och syftet med den.
Jag är så trött, jag är så trött, jag är så förbannat trött! Dessutom har jag haft mycket problem med hjärtat de senaste kvällarna. Förmodligen därför som jag tar upp fighten. Igår hade jag en vilopuls på 100 när jag satt i soffan och tittade på TV. Inte så nice...
______________________________________
Tillägg:
Remissen ligger på verksamhetschefens bord för påskrift av betalningsförbindelsen... Jag bad dem påminna igen och det skulle de göra i morgon. Det handlar om min remiss samt 4 till. Skriv på gubbe!
Idag är jag på dåligt humör, riktig dåligt humör och jag jobbar dessutom till efter kl 17 mot mina vanliga 15.30.
Jag ringde nu på morgonen till Karlskronas sjukhus, Blekingesjukhuset, för att kolla med väntetider osv. Remissen har inte kommit till dem ännu och det var två veckor sedan jag pratade med dem i Lund och godkände att de skickar remissen till Karlskrona. Enligt remisspraxis ska remiss skickas inom 3 dagar efter remissbeslut (ja, jag har läst på). Ok att en läkare kanske måste ta ett sista beslut men som sagt, det var 2 veckor sedan och remisser borde väl skickas elektroniskt?
Kvinnan jag pratade med i Karlskrona var väldigt trevlig! Tyvärr så utför de inga ablationer under resterande sommaren utan de tar upp det i augusti igen och hela augusti är fulltecknad. Så troligtvis blir det i september eller oktober. Jag hoppas på det första. Om bara remiss*pip, pip* kan skickas någon gång. Hon som har hand om ablationsköerna i Lund, hon som jag pratade med för 2 veckor sedan, var inte anträffbar så denna Hanna skickade ett mail. Vissa fördelar ska man ha av att jobba inom Regionen, jag kommer åt allas mailadresser. Och det var ett något bitskt mail. Jag är TRÖTT på att vänta. Jag har en tredje sommar framför mig med hjärtproblem.
Kvinnan i Karlskrona drog lite efter andan när jag sa att jag har väntat sedan september på att få detta gjort. Undra hur hon hade reagerat om jag sagt att egentligen har jag väntat sedan februari i fjor men det tog 7 månader för dem att kalla mig för onödig bedömning i Lund. De i Malmö hade ju redan gjort bedömningen i februari att medicin inte funkade så varför skulle läkaren i Lund dra ut på det och göra ytterligare en bedömning. I princip talade han ju bara om riskerna för mig och gjorde inga direkta undersökningar för att säkerställa sitt beslut. Karlskronakvinnan sa i alla fall att det är ju synd att Lund alltid drar så på att skicka remisser vidare enligt vårdgarantin, hade de bara gjort det tidigare hade jag fått min operation gjord nu under våren. JAG HADE KUNNAT VARA BESVÄRSFRI NU!!!! om Lund bara gjort sitt jobb!!!
Behöver jag tala om att jag är ganska pissed?! Behöver jag tala om att jag grämer mig ännu mer att jag inte tjatat mer och legat på tidigare? Men varför ska jag ens behöva ligga på, ringa, maila och vara allmänt besvärlig? Behöver jag tala om att jag är så *pip* förbannad över att behöva gå med dessa problemen under en tredje sommar för att Lund inte gör vad de ska? Dvs ser till patientens bästa istället för att de vill klara allt själva vilket de inte gör och därmed har megalånga köer?
Jag ligger på ett sådant lager med feta fina nyheter för en tidning, inte bara detta. Men jag orkar inte med det just nu. (Har egentligen tips om oegentligheter inom Regionen men det gäller att vara rädd om sitt jobb också...)
Vårdgarantin säger att från det att beslut om åtgärd (operation i mitt fall) tas ska behandlingen påbörjas inom 90 dagar. Jo, tjena! Testa 9 månader som kommer bli 12 månader nu iom sommaren. Snacka om att fett missa vårdgarantins gränser och syftet med den.
Jag är så trött, jag är så trött, jag är så förbannat trött! Dessutom har jag haft mycket problem med hjärtat de senaste kvällarna. Förmodligen därför som jag tar upp fighten. Igår hade jag en vilopuls på 100 när jag satt i soffan och tittade på TV. Inte så nice...
______________________________________
Tillägg:
Remissen ligger på verksamhetschefens bord för påskrift av betalningsförbindelsen... Jag bad dem påminna igen och det skulle de göra i morgon. Det handlar om min remiss samt 4 till. Skriv på gubbe!
Idag är jag på dåligt humör, riktig dåligt humör och jag jobbar dessutom till efter kl 17 mot mina vanliga 15.30.
onsdag 3 juni 2009
Operation
Igår var jag på ett möte med andra kommunikatörer inom Region Skåne och området Hälsa och vård. Det pratades en del om vårdköer och den kömiljon som minister Hägglund har utlovat om man klarar visa uppsatta mål. Lunds sjukhus ligger inte så bra till, tacka 17 för det. Jag har väntat på op-tid sedan september och gränsen är 90 dagar...
Jag fick lite jävlar anamma igår och ringde och jagade den som har hand om kön till ablation i Lund. Men hon jobbar bara fm. Det som eldade på mig var också att jag hade en väldigt dålig dag igår, hjärtat spökade rejält och jag hade ont.
Idag fick jag tag på ansvarig och fick beskedet om att jag kommer skickas till Karlskrona eftersom jag åberopat vårdgarantin. När jag frågade om tid/när? frågade hon om jag hade önskemål om när och jag sa så fort som möjligt så klart. Hon skulle skriva det. Karlskrona har tydligen inte så lång kö så jag hoppas att det blir snart. Kanske redan i juni?! Vem vet. Håll alla tummar ni har så kanske jag kan få en bra sommar utan en massa extraslag.
Nu ska jag bara ringa neurologen också och få en tid dit....Action!
Jag fick lite jävlar anamma igår och ringde och jagade den som har hand om kön till ablation i Lund. Men hon jobbar bara fm. Det som eldade på mig var också att jag hade en väldigt dålig dag igår, hjärtat spökade rejält och jag hade ont.
Idag fick jag tag på ansvarig och fick beskedet om att jag kommer skickas till Karlskrona eftersom jag åberopat vårdgarantin. När jag frågade om tid/när? frågade hon om jag hade önskemål om när och jag sa så fort som möjligt så klart. Hon skulle skriva det. Karlskrona har tydligen inte så lång kö så jag hoppas att det blir snart. Kanske redan i juni?! Vem vet. Håll alla tummar ni har så kanske jag kan få en bra sommar utan en massa extraslag.
Nu ska jag bara ringa neurologen också och få en tid dit....Action!
måndag 25 maj 2009
2 sprutor i axeln - tack och hej
Japp, det blev resultatet av dagens läkarbesök ang min axel. Han sa att det brukar inte hjälpa med piller - spruta är det bästa alternativet. Det var snabba pix. Hann knappt landa rumpan i besöksstolen så visade han in mig till britsen och plockade fram sprutorna. Jag trodde jag skulle få en men nä då, två.... Men jag klarade det! Helt själv! Och har lyckats ta mig hem.
Nu ska jag dock inta ryggläge för nu börjar det medusinen verka och det gör gaaaaanska ont i axeln. Ingen svimning här när jag är själv hemma tack!
Nu ska jag dock inta ryggläge för nu börjar det medusinen verka och det gör gaaaaanska ont i axeln. Ingen svimning här när jag är själv hemma tack!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)