Flashbacks

Nu under sommaren har jag fått många flashbacks till när jag var liten. Min mamma hade samma muskelsjukdom som jag har, Ärftlig myopati med tidig andningssvikt. Så långt tillbaka som jag kan minnas gick min mamma och trillade titt som tätt.

Mitt första minne var när hon trillade i en trappa på väg ut ur en affär när vi var på semester någonstans. Jag var kanske 5-6 år och tyckte inte det var en big deal. Men jag har ett svagt minne av att mamma och pappa tyckte det var allvarligt/mindre bra. Idag, när jag själv är i samma sits, kan jag förstå dem. För dem var det ett tecken på mammas sjukdom. Men för mig som barn, totalt ovetandes att min mamma hade en sjukdom, snavade mamma bara i trappan.

Det var först när jag blev äldre och mammas snubblande fick värre konsekvenser som brutna armar, blåslaget ansikte med blåtiror så det såg ut som hon gått en boxningsmatch, som jag började förstå att det var kanske något mer bakom mammas snubblande. Det var inte bara att det var halt ute, att vår hund sprang bakom benen på mamma så hon ramlade, det fanns en orsak till att mamma ramlade så lätt.

Men min mamma pratade mycket sällan om alls om sin sjukdom. Hon ville helst ignorera den, vilket var ganska svårt.

Till slut valde min mamma att inte gå ut, att inte gå i trappor, att isolera sig. Då var jag i tonåren och förstod inte alls varför mamma gjorde de valen hon gjorde. Jag var arg på henne för att hon "låste" familjen. Mamma behövde mycket hjälp men tillät bara pappa och min bror att hjälpa henne, ingen utomstående. Vi kunde till slut inte göra något som familj.

Nu, drygt 20 år senare, kan jag förstå henne till viss del. Nu är jag snart i den sitsen där mamma valde att ge upp. Idag inser jag att hon gav efter för sin rädsla. Rädslan att trilla, att skada sig. För varje skada ökade hennes rädsla och det gör min idag oxå. För varje skada bröt ner hennes kropp och hennes muskelstyrka. Istället för att be om hjälp från sjukvården valde hon att isolera sig, att minimera riskerna för att trilla.

Nu i sommar har min rädsla ökat. Jag har trillat otaliga gånger i sommar och skadat framför allt benen. Benen är så otroligt viktiga för att kunna klara sig själv, för att kunna förflytta sig, röra sig och resa sig upp. Jag är rädd för att gå ut och tittar oftast ner när jag går för att se ev snubbelrisker. Det är ute jag oftast trillar eller i ovana miljöer. Ibland känns det enklare att stanna inne, stanna hemma i "min trygga borg".

Jag är rädd för trappor, tycker det är obehagligt och undviker dem så mycket jag kan. Dels är det tungt att gå i trappor men det var oxå i en trappa jag ramlade och skadade mig illa i maj. Ett fall som gjorde att jag knappt kunde gå på två veckor.

Men till skillnad från min mamma tänker jag inte ge upp. När jag känner rädslan krama mitt hjärta väljer jag att se mamma framför mig, isolerad i vårt hus och minns den tonåring jag var då, full med frustration och ilska mot min mamma. Jag vill inte ge upp för rädslan och låta den vinna för då är det kört, då ger kroppen upp oxå till slut. Jag väljer att tänka på mina barn, de förtjänar en mamma som kämpar för att vara så mobil som möjligt. Så att vi kan göra saker tillsammans.

Den dagen kommer komma när jag behöver ännu mer hjälp av både min omgivning och av sjukvården. Och jag tänker framförallt se till att jag får all hjälp jag kan av just sjukvården. Mina minnen från barndomen är en del av min drivkraft.

Och jag förnekar inte min sjukdom som mamma. Det är bättre att vara öppen så att omgivningen förstår. För jag kommer som sagt bli sämre, jag kommer till slut hamna i rullstol. Då blir min sjukdom oxå mer synlig. Idag är den inte synlig för den oinvigde. Jag ser bara allmänt klumpig och otränad ut. Otränad må så vara men det är inte den otränade sidan i mig som gör det svårt att gå i trappor. Jag har helt enkelt muskelstyrkan att lyfta benen tillräckligt högt, tillräckligt många trappsteg för att ta mig upp.

Jag kommer förmodligen blogga mer om min sjukdom framöver. Den är väldigt okänd, tom för läkare som ger mig svar som: Din sjukdom är så okänd för oss så vi vet inte hur du kommer reagera på ditt och datt eller hur prognosen ser ut. Och detta är ändå neurologer vi snackar om...
Samtidigt är det ett sätt att vara öppen om min sjukdom, att inte förneka eller skönmåla. Det är för jävligt att ha denna sjukdom men jag väljer delvis själv hur jävligt det ska vara. Men det behövs oxå förståelse från omgivningen, jag är inte lat när ni ser mig ta hissen istället för trapporna - jag sparar på mina energireserver. Jag är inte bara lat när jag en dag väljer att sitta i soffan och virka en hel eftermiddag. Jag kan ha ont i musklerna eller vara trött. När jag är trött ramlar jag lättare och det i sin tur kan orsaka att jag får sitta i soffan i två veckor istället.


- Postat från min iPhone.

Vill inte mer!

Jag måste ha varit jävligt elak och dum i mitt förra liv för det sägs att Gud straffar en i nästa liv. Just nu känns det som jag straffas för alla tidigare synder.

Jag är inne i en dålig spiral vad gäller min sjukdom. I maj föll jag illa och skadade min lårmuskel och stortå. I juni tappade jag en tung flaska på samma fot och bröt en tå som fortfarande ställer till besvär. Dessutom några småfall med skrapsår här och där på sistone.

Idag ramlade jag igen, på vår gatufest, mitt framför alla. Skrapade upp båda knäna och slog haka och läpp. Jag är så trött på förödmjukelsen, att ramla pladask och inte kunna ta mig upp själv. Att se klumpig ut och ingen förstår.

Det känns som hela min kropp är slutkörd. Energin rinner av mig och det blir allt för fort sämre. Allt känns som ett misslyckande och jag känner mig instängd och låst i en kropp som inte lyder. Och ingen, ingen förstår! Inte ens läkarna som rycker på axlarna och säger: Din sjukdom är så ny så vi vet inget om prognos, inget som hjälper eller vad som är rätt eller fel.


- Postat från min iPhone.