Ruta ett igen

Jaha. Så var jag tillbaka på ruta ett. Igen.

Fick brev från min neurolog idag. Men inte med en remiss till biopsi som jag "hoppats". Han skriver att svaret från min EMG gör att han är tveksam till diagnos och det testet visar inte på myotoni som bör finnas vid den sjukdom man trodde att jag har. Det visar på att det är en annan muskelsjukdom. Jag har i alla fall nu svart på vitt att man hittat generell muskelfiberskada i min kropp (dvs mina problem har inte med att göra att jag är otränad...).

Nu ska han skicka en remiss till den ende läkaren i Skåne som huvudsakligen jobbar med patienter med neuromuskulära sjukdomar. Hur man nu kan ha EN läkare i hela Skåne som jobbar med det. Dessutom ska denne läkare snat gå i pension. Lyckat!!!

Jag är så trött. Jag har blivit kastad tillbaka till ruta ett så många gånger nu både när det gäller muskelsjukdomen och när det gäller hjärtat så jag är SÅ trött på allt vad sjukvård heter. Jag vill bara ha hjälp. Jag känner ju att jag inte direkt blir bättre... Jag märker ju skillnad på hur/vad jag orkade för 2 år sedan.

Men nu tänker jag fightas. Om det inte har hänt något inom tre månader tänker ja åberopa vårdgarantin så får jag väl åka dit det finns en läkare som kan ta sig an mig, om det så må vara i Kiruna. Jag vill inte vänta medans livet susar förbi. Jag är 32 år.